National MS Day – My Personal struggle with Multiple Sclerosis

National MS Day ms-awareness-inspired-make-up-look-01

I have Multiple Sclerosis. This is an auto-immune disease which I’ve been struggling with for the last three years and the reason why I’m able to only post two articles per week on a regular basis. Today’s the National MS Day in the Netherlands and donation week starting tomorrow. To create awareness, I’ve created an Orange Make-up Look which is the color of the Ribbon for MS Awareness. I’m going to tell you something very personal, which is my journey from when I found out that I had this disease to where I am now and why it is so important to donate to the National MS Funds.

 

graduation-bachelors-degree

Before we’re going to discuss the bad times, I want to go a more happy time. This is me at my graduation ceremony for my Bachelors Degree 3,5 years ago. I’m standing on stage with two others because of all the 120 people that were graduating, we were the ones that graduated with Cum Laude and with Honors. I could achieve this because I’m a person who always put my heart and soul in everything I’m passionate about and always want to stand on top as an intelligent and individual human being. I was able to get an amazing job at the place where I’ve done my internship and thrived in doing my job.

 

ms-awareness-inspired-make-up-look-02

Working over time was not a problem because I loved doing my job. Over a year of working there, something slowly changed that. I was becoming tired, very very tired to the point that I slept as soon as I got from work, quickly ate dinner that my boyfriend made and went straight to bed again. My life was all about work and sleep. During the weekend, I still slept to recharge all the energy that I lost over the days. We knew something was wrong but blamed another auto-immune disease I have, which also has extreme fatigue as a symptom. One day, I woke up after a nap and I couldn’t feel half of my face anymore. It was numb and I couldn’t even feel if something was cold or hot anymore, which was so strange while drinking a hot beverage, since half of my tongue was also numb.

I went to the doctor a few days later later and was immediately rushed to the hospital. They did some physical tests like finding out what the difference is in feeling between my left and right side of the face, blood tests and some questions about if I had this experience before. I remembered that I had the same experience half a year ago before my face went numb. The part of my left leg below my knee was actually numb and feeling like it was asleep for three weeks straight. I ignored it because I thought it was just something random, but this was probably my first MS attack. This wasn’t diagnosed yet though and the doctor was writing some notes during my story and came up with two scenarios, a Brain Tumor or Multiple Sclerosis. An MRI Scan, which is a scan that takes pictures from each layer of the brains in different angles, gave the answer to this question.

As you might know already, I’m kind of a strange person. When I was going for my MRI scan, you can actually get your brain scan on DVD, which I find awesome for some weird reason. What is really f-ed up is that I’ve gotten this DVD a week before I had the actual appointment with the neurologist. My boyfriend found the DVD in our mailbox and since we’re both educated in Medical Research, he already could see in the conclusion that I have Multiple Sclerosis. He decided to keep this a secret from me so I could hear it from the Neurologist herself. He was pained with this by himself for a week so that I didn’t have to. He’s truly a crazy but sweet guy who has the best interest for me.

 

mri-scan-ms

Here is a picture from my MRI Scan that shows a spot in my brain. Normally, you shouldn’t see any spots whatsoever but with MS, you will see little spots at different places where lesions were formed. Multiple Sclerosis is an auto-immune disease where the body’s own immune system attacks the tissue surrounding the nerve fibers in the brain, spinal cord, and optic nerves. This tissue called myeli, protects and insulates the nerves, helping them send electrical signals that control movement, speech, and other functions. When myelin broken down by the immune system, scar tissue forms and nerve messages are not transmitted properly. This can get better over time but it also can cause permanent damage.

I still have problems seeing in the dark after my MS attack in half of my face, having a blind spot in the middle of my vision. I’m also in constant pain in my right leg, which started after my third MS attack where my leg had loss in strength and had a constant, vibrating feeling for a few weeks. You never know when the MS attack begins and what it effects because it is random what nerves are broken down. People can go blind because of this disease, are not able to walk anymore or even die because the nerves that arranges the heart muscles can stop working properly.

There is no cure for MS, only medicine that can slow down the effects of the disease. There are several medicines on the market, each having their own cons. There are no pro’s except for that it might slow down the disease, but that is very personal for everybody. There is a stage one list of medicine and if that doesn’t work, you go to stage two for even heavier medication and hope that will work, which isn’t aways the case. I’m one of the “lucky” ones that immediately found something that worked out and I’m happy to say that my last attack was one year ago, while it normally was about every half year. The medicine that I’m taking is called Dimethyl Fumarate, or the brand name Tecfidera, which suppresses the immune system so that it doesn’t attack the tissue around the nerves, or at least slows it down.  I only had symptoms in the beginning, having flushes (really red cheeks and ears) and a bit of stomach pain but that was gone in a month.

 

ms-awareness-inspired-make-up-look-03

On a daily basis, I still struggle with the pain in my leg and reduced vision in the dark but the most horrible effect that MS has caused is the feeling of tiredness. I’m tired all the time all day every day. I went from someone who was happy with working fulltime to someone who could barely survive working fulltime. Together with a company doctor, we’ve decided that this couldn’t continue so I now work 30 hours per week (6 hours per day instead of 8), which is still a struggle every day. This was devastating to me, because I’m 27, just graduated with an amazing result and now I couldn’t even continue following my dreams. I was mentally exhausted and broken, but slowly learned to accept that this was better for my health. This also was proven by all the routinely blood tests that I have to do, because everything was becoming normal instead of being too low all the time! This is also the reason why I can’t do more for my blog. I wish I could write more, comment more, be more active on social media and all that stuff, but I just can’t. I don’t have the energy for it anymore because of this horrible disease. I have to take naps after work and only can make one appointment during weekends because multiple would be too tiring for me.

.

ms-awareness-inspired-make-up-look-04

The National MS Funds is an organisation for people with Multiple Sclerosis and is active by supporting awareness, coaching and MS research. Today,  November 20th is National MS Day and starting Monday, the collection week. In several cities, they will be knocking on doors asking for donations. I beg you to please do so, any small amount will help. Even if you donate 10 cents, if everyone in the country would do that, we would raise 1,7 million Euro. As someone who is working in a research department, I can tell you that research is extremely expensive but needed to understand the disease and eventually, get a safe and stable cure that has been thoroughly tested because there still is none. For more information, please go to the National MS Funds Website.

If you made it reading this at the end, I thank you from the bottom of my heart. This was very difficult for me to write, but it might help you understand how devastating this disease can be and even might help you with your experience if you are also struggling with MS. I will be posting Orange Make-up Looks to create MS Awareness the entire week on my Instagram. If you would like to join me and to create awareness, you can always create some looks too! Please tag me (@thebeautynerd_nl) in your picture because I would love to see your work. You can also use the hashtags #multiplesclerosis #msawarenessweek #nationaalmsfonds.

Have you heard of Multiple Sclerosis before? Do you know someone who is battling with this disease?

Cheers

20 Comments

  1. November 20, 2016 / 10:50 am

    Jee, wat heftig lieverd. Ik ben er stil van.
    Ik begrijp je frustratie enigszins. Ook ik ben afgestudeerd op mijn 28e en werken kan ik niet.
    En dat voelt inderdaad ontzettend frustrerend en machteloos.
    Dikke knuffel voor jou en tof dat je er deze week awareness voor creeert!

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 11:07 am

      Oh schat dat wist ik niet 🙁 wat verschrikkelijk kut voor je. Is inderdaad zo frustrerend als je zo jong bent en nog niet eens even kan genieten van je werk. Gelukkig kan je nog liefde in je blog steken net als ik. Liefde voor jou ❤

  2. Firdaouss
    November 20, 2016 / 11:11 am

    Hoi Lariesa, bedankt voor het delen van je verhaal. Ik vond het aangrijpend en kon me er goed in vinden. Ik heb respect voor je doorzettingsvermogen en je passie voor wat je doet!! Keep up the good work!! Ik heb weliswaar geen ms maar ik heb hetzelfde meegemaakt als jij, heb de opleiding geneeskunde niet helemaal kunnen afronden (wel doctoraal gehaald) omdat ik sinds 2011 functionele neurologische symptoom stoornis heb, dit betekent dat ik neurologische klachten heb zonder dat ze daar een oorzaak voor kunnen vinden. Mijn klachten variëren heel erg, de ene keer heb ik tintelingen en pijnscheuten, de andere keer heb ik een verdoofde wang of kan ik niet normaal lopen. Het blijft een gevecht maar We komen er wel!! We blijven positief. Ik stuur je heel veel positiviteit en liefde toe. XXX

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 11:29 am

      Shit lieverd wat verschrikkelijk om zo in onwetendheid te zitten. Bij MS weet je in ieder geval wat de oorzaak is maar het lijkt me nog frustrerender om het niet te weten. Vooral als je inderdaad een medische studie als geneeskunde hebt gevolgd. Dikke virtuele knuffel en ook heeeeeel veel liefde voor jou schat. Blijf positief, je kan me altijd een berichtje sturen als je er over wilt praten. Xx

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 11:29 am

      Dankje schattie en jij ook altijd bedankt voor je lieve en leuke comments op mijn blog. Doet me echt altijd heel goed om te lezen. 🙂

  3. November 20, 2016 / 3:01 pm

    Ik word er eventjes stil van! Ik had geen idee. Je mag in ieder geval heel trots op jezelf zijn! Zo’n prachtige intelligente vrouw met zoveel doorzettingsvermogen. Jeetje.

    Heel veel liefde en respect voor je!
    Mariska recently posted…Make-up nieuwtjes & updatesMy Profile

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 10:35 pm

      Ah lieverd ik heb ook zoveel respect voor jou en jouw verhaal! Super knap dat jij nog zoveel met jouw blog en school kan doen in combinatie met je angststoornis. En dat je zoveel deelt, echt je bent zelf ook echt een topper! ❤

  4. November 20, 2016 / 3:14 pm

    Maandag is meestal de dag dat ik andere blogs lees, maar toen ik je melding op FB zag en Instagram moest ik het meteen lezen. Wat een heftige verhaal, iemand die zo slim en succesvol is en die dan plotseling haar leven op hold moet zetten. 30 uur is inderdaad nog vrij veel! Ik werk momenteel ook alleen maar 24 ivm rouwen van mijn moeder, maar dat vind ik al zwaar laat staan jij! We kennen elkaar dan niet persoonlijk en hebben elkaar nooit in real life gezien, maar elke blog die je plaatst lees ik met veel plezier! Niemand die jou blamed dat je geen comments achter laat of een like terug doet ofso, ik ieder geval niet. Ik was hiervoor al big fan van je omdat je altijd lekker jezelf bent in blogs, maar ben nu ook stiekem verliefd op je! Zoveel respect en waardering heb ik voor je harde werk! Keep on going girl and Im always here for u <3

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 10:23 pm

      Oh meis wat verschrikkelijk om je moeder te verliezen, gecondoleerd lieverd. :'( Ik zou inderdaad zo graag willen dat ik overal net zulke lieve comments kan achterlaten als jullie dat doen. Dit klinkt misschien heel stom, maar er zijn zulke geweldige bloggers dat voor mijn gevoel oneerlijk is als ik bij een paar maar een comment achterlaat, ik wil dat bij iedereen dan doen of niet (echt super stom I know). Ik lees in ieder geval wel het grootste deel. Ik hoop je ooit in real life te zien schattie want ik heb zeker hetzelfde met jou! ❤❤

  5. November 20, 2016 / 3:36 pm

    Super knap dat je dit zo heb opgeschreven ! Is toch weer een stukje verwerking. Ik geen Ms, maar wel een andere ziekte in m’n zenuwen dus ik kan me wel voorstellen hoe je je vaak voel. Ik hoop dat jullie weer veel centjes ophalen en er ooit iets kom wat de ziekte kan genezen in plaats van uitstellen!

    Dikke kuss
    Less recently posted…Make up monday : Anastasia Beverly Hills liquid lipstick reviewMy Profile

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 10:25 pm

      Ahh lieverd wist niet dat jij ook last van zoiets had! Ik hoop t ook en ook voor jou. Zal zeker eventjes een berichtje sturen als ik weer in Dordt ben schat ❤

  6. November 20, 2016 / 3:37 pm

    Thank you for this post. thank you for spreading a positive message that MS is not the end of the world but that we should all fight to find a cure. it is close to my heart, but that’s a story that is not mine to tell..be strong and wonderful always!

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 10:30 pm

      Thank you sweetheart! I always think everyone with a non-curable disease should stay positive even though it’s difficult sometimes. It doesn’t go away either way so it’s best to keep strong and do the best you can with the precious time you have. Thanks for spreading the word Alice ❤❤❤

  7. Sabrina
    November 20, 2016 / 4:53 pm

    Jeetje wat heftig zeg! Wat erg voor je vriend dat hij dat een week niet kon vertellen. Ik hoop dat je nog lang kunt met die stage 1 medicijnen. Je ziet er weer prachtig uit!

    • Lariesa
      Author
      November 20, 2016 / 10:31 pm

      Haha ja ik snap nog steeds niet hoe hij dat zo verborgen heeft kunnen houden, ik had echt ingestort! Ik hoop het ook echt en dankjewel voor je lieve compliment Sabrina!! ❤❤❤

  8. November 21, 2016 / 3:20 pm

    Goed dat je dit hebt opgeschreven…dat is ook onbewust ene stukje awareness voor jezelf misschien…lekker doorgaan waar je mee bezig bent meis…;-)en ik weet zeker dat die knuffels van ene paar furries je troosten soms xxx

  9. November 21, 2016 / 9:04 pm

    Wauw, erg heftig! Ik had een collega die ms had en die werkte er op een gegeven moment niet meer maar had nog wel contact, en merkte ook dat dat op een gegeven moment niet meer ging. 30 uur is echt nog veel, let goed op jezelf!! Ik lees normaal geen blogs maar volg ig nonstop, dit moest ik even lezen toen ik je bericht op ig zag. Erg veel sterkte! xxx

  10. November 21, 2016 / 9:15 pm

    Laatste kwamen we er achter dat we bij elkaar op school hadden gezeten! Nog niets vermoedend maar tof dat ik nu weet dat we een zelfde hobby delen, make-up! Door dit artikel heb ik alleen nog maar meer en meer respect voor je gekregen! Heel knap wat je doet!!! Trots mag je ook zeker zijn meis!
    Vera recently posted…Weekly Diary #52My Profile

  11. Karin
    November 23, 2016 / 10:22 pm

    Dank je wel voor het delen. Ik snap nu wat meer over MS en wat het precies doet.
    Sterkte mop.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

CommentLuv badge
error: This image is owned by TheBeautynerd.nl. It is not allowed to use my images due to copyright protection.